Charla entre amigos

La primera de una serie de charlas

Comenzamos estas charlas entre amigos, pues aunque vayan disfrazadas de entrevistas, es como mejor se pueden denominar; como bien hizo Patricia al final de nuestro rato de confidencias.

Patricia es la madre entregada de Dani, un chico de 7 años el cual, cuando comenzamos la videoconferencia, estaba jugando al Fortnite en su Nintendo Switch, que según me dijo, jugar a ese juego era lo que más le gustaba del mundo.

Aparentemente, ves a Dani y en principio piensas que solo es un niño retraído, al que hay que sacarle las palabras a cucharadas: le voy enseñando cosas que tengo que le pueden gustar y así consigo interactuar un poco con él. Me cuenta que le gusta su Nintendo Switch, que lo que más le gusta hacer en el mundo es jugar al Fortnite, y que su comida favorita son los espaguetis.

Cuando se le pregunta qué quiere hacer de mayor, no sabe qué contestar: no entiende la pregunta. Y en un momento dado, su humor cambia como de la noche al día y de estar contento se muestra enfadado, pero se le pasa enseguida. Su madre dice que es habitual en él ese comportamiento.

Dejamos que Dani se vuelva a jugar al Fortnite que tanto le gusta y comienzo preguntando a Patricia, su madre, cómo empezó todo, a lo que me cuenta que desde que Dani nació, ella ya notaba que su hijo no era normal: no lloraba para pedir de comer, no lloraba cuando tenía sueño… pero la gente le decía que eso no era raro.

Conforme pasaban los meses, Dani seguía dando síntomas de que algo no funcionaba como debiera, pero ya se sabe que algunos bebés se desarrollan a más velocidad que otros y eso era lo que Patricia recibía como respuesta siempre.

 Cuando le pregunto a Patricia por el punto de inflexión más importante, me cuenta que hasta los tres años de edad de Dani fue un continuo deambular entre médicos, pero a partir de entonces ya lo derivaron a neurología y comenzaron a hacerle pruebas y diagnósticos (epilepsia y demás…), atiborrándolo de pastillas sin sentido para su caso, acudiendo incluso a especialistas privados.

Pero Dani, por su patología aún sin definir, no puede leer ni escribir, no lleva libros a la escuela y la memoria a corto plazo no funciona como debería: Patricia me cuenta que probablemente Dani no recordará hoy algo que hizo ayer, pero en cambio puede llegar a recordarle algo que hizo hace algún tiempo.

A todo esto, mientras estamos hablando Patricia y yo, se oye a Dani jugando, seguramente al Fortnite y seguramente, nadie que lo viera en ese momento podría decir que no es un niño “normal”.

Y Dani a veces se pregunta estas cosas: “¿por qué yo no llevo libros?” “¿qué es lo que me pasa?”, y se enfada por no entender estas cosas, porque quiere ser como sus compañeros.

Pregunto a Patricia sobre la vida diaria de Dani en la actualidad: va a un colegio público, pero por suerte no hay muchos niños en su clase y el maestro tiene todo controlado, hasta cierto punto. Como ejemplo; me contó que una vez Dani fue a orinar en el colegio y al salir del servicio no se acordaba de cómo volver a clase y tuvo que ser alguien quién lo identificó y lo devolvió a su aula. En otra ocasión, me dice Patricia que Dani, al salir del cole, no recordaba quién era su amigo y estaba cabreado por eso.

También juega al baloncesto los sábados, en un CB L’Horta Godella, club local para personas muy especiales como él. Quizás no sepa quién es Michael Jordan, pero ni falta que le hace: él es Dani, ni más ni menos.

Como ve Patricia a Objetivo diagnóstico

Sobre la asociación Objetivo Diagnóstico, me cuenta Patricia que la conocieron a través de una cadena de Whatsapp que le enviaron, cadenas que normalmente la gente reenvía o ignora automáticamente, pero en este caso fue una suerte que la leyera y siguiera las instrucciones.

Hasta entonces sentía que su familia estaba sola en estos temas y en la asociación ha conocido más casos de personas que están en una situación parecida, en tierra de nadie, esperando esa prueba salvadora que por fin refleje el diagnóstico, o ese/a médico/a que no sea más de lo mismo.

Ahora tienen la esperanza de que algo aclare el análisis genético de la fundación que colabora con la asociación. Ojalá salga la luz y al fin se sepa lo que tiene Dani; ellos lo merecen.

Cuando estamos acabando nuestra charla, debo decir que Dani lleva un rato saltando y revoleándose por el sofá que está justo detrás de Patricia. Parece un niño “normal” nuevamente y en el hombro izquierdo de Patricia se posa Lola, un loro de especie Yaco que tienen acogida, porque Patricia y su pareja tienen en su casa una casa de acogida temporal de animales, los cuales le sirven también de terapia a Dani.