Nuestros primeros pasos como asociación
Os presentamos la historia del nacimiento de la asociación.
Cómo y porqué empezó todo.
Hola somos Enrique y Susana, padres de Sofía y Olivia, os vamos a contar nuestros primeros pasos como asociación y cómo llegamos a ese punto.
La culpable de que estemos escribiendo este texto es Sofía, una niña que fue esperada con amor y mil millones de expectativas, cómo serán las manos y me gustaría que los ojos fueran los tuyos, será alta como su padre…
«Se llamará Lara…. no¡¡¡¡ Valentina…. nooo¡¡¡ si es chico se llamará Rodrigo… ni de coña¡¡¡ bueno pues Arturo… ese sí¡ y si es niña… Olivia… no, bueno pues Sofía…. ESE SI»
Enrique y Susana
Y así Sofía nació ya con nombre pensado, era un bebé tan guapo… venían de toda la planta para verla y tan buena… la primera noche después de la última toma durmió del tirón, más de 5 horas sin comer. Un ángel… y así sigue.
Después de unos meses en los que todos menos su madre veían que no hacía las cosas propias de su edad y una visita al pediatra bastante trágica, vimos que Sofía no cumplía los estándares establecidos en los percentiles, malditos y benditos percentiles. Nunca ha estado en los percentiles medios, siempre por arriba o por abajo, y eso explicarlo a la familia era muy complicado.
Cuando por fin Enrique consigue, bajo amenaza (no voy a decir de muerte) pero sí bajo amenaza el volante para llevarla al neurólogo, empezamos un camino que ya no pudimos abandonar.
Nos dimos cuenta de los solos que nos encontrábamos, la poca información que había cuando tienes un hijo que no está en la norma, lo que costaba todo, cambiar de pediatra, buscar escuelas infantiles, acceder a información de ayudas y servicios sociales, que te expliquen que es una plaza de educación especial en una escuela infantil… y todo esto bajo la desesperación y la esperanza.
Empieza una etapa, aprender y esperar y lidiar y esperar, con las diferentes personas que están en tú vida y con las que no están. Familia, amigos, médicos, agentes sociales, en una semana podías contar lo que le pasaba o no le pasaba a tú hija hasta 4 veces.
Nos pusimos en contacto con Feder cuando Sofía tenía más o menos un año. Pero ellos sabían tanto como nosotros, o sea nada.
Acudíamos a todo lo que se nos ponía por delante, conferencia de médicos, ruedas de prensa, entrevistas en los medios, programas de televisión, con la desesperada esperanza de que algún especialista viese a Sofía y nos dijese que podía ser… tras muchos años enfadados y tristes, decidimos ir a Sevilla a través de feder al congreso bianual de enfermedades raras, que organiza la federación de medicamentos huérfanos. Y esto es un antes y un después. Seguíamos enfadados y tristes, pero ya con una meta.
Nos dimos cuenta de todo lo que se movía en el mundo de enfermedades raras, la cantidad de asociaciones que había, que hacían, como se movían, cada pregunta con respecto al diagnóstico era un canto de grillos, nadie había pensado en el proceso del diagnóstico, no estábamos en las listas de personas de riesgo, y en esto nos puso en alerta la pediatra con la pandemia de la gripe A, mi hija no podía ser vacunada por no existir un nombre a su patología, no podíamos ir a un respiro familiar de ámbito nacional por no tener un diagnóstico, no se podía pedir una reducción de jornada por no estar en la lista de patologías que lo propiciaban y así todo.
Enrique había estado muy pesado con lo de formar nuestra propia asociación y yo al volver de Sevilla le dije… lo vamos a hacer,
«vamos a fundar la asociación de personas sin diagnóstico de España.»
Susana
No sabíamos en lo que nos estábamos metiendo, pero lo hicimos.
Para firmar los papeles fuimos tres , pero desde entonces, nos quedamos solos Enrique y yo… y sin pensar, porque no pensábamos, fuimos haciendo, organizando, llamando a puertas, saliendo en medios, llamando a más puertas y todas, todas estaban cerradas.
Pero ante nuestra insistencia, sobre todo la de Enrique, fueron entreabriendo las mismas a ver que era eso tan importante que teníamos que decir, y así poco a poquísimo, fuimos teniendo un hueco, hablando con gente muy importante, políticos, médicos, compañeros de otras asociaciones, conseguimos el respiro familiar, que se modificaran los estatutos de Feder, salir en primer lugar en un prime time de la tv, portada en el periódico La Razón, conocer a gente maravillosa y no tanto, y mientras tanto casi sin pensarlo, nos dan el diagnostico de Sofía, el tan ansiado diagnostico, por el que tuvimos que pelearnos con muchos médicos y gestores de hospital, por el qué tuvimos que aprender a lidiar con una enfermedad sin nombre, por el que nuestra segunda hija Olivia fuera una niña deseada y concebida dentro de la incertidumbre, pero que nos ha salido un sol en mayúsculas, y por el que me tiré llorando tres días al saber lo que le pasaba a mi hija entre descanso ,desesperación y agotamiento, sabiendo que mañana iba a ser igual que hoy después del nombre.
Conseguir que se hable de las personas sin diagnóstico, que tengan su hueco en la sociedad, grandes instituciones sanitarias han puesto en marcha programas para las personas sin diagnostico, incluyendo un protocolo que siempre nos dijeron que era inviable, la verdad es que me siento orgullosa de ser co-fundadora de la primera asociación de personas sin diagnóstico de España y la única de Europa que tiene socios adultos. Nos han quedado por hacer, muchas cosas, muchas, pero no hemos sabido hacerlo mejor. Damos el relevo a personas que os van a cuidar muy bien, y me llevo la buena voluntad ,que de eso no ha faltado, y las personas que hemos encontrado en el camino, pacientes, socios, médicos, profesores, personal sanitario…todos ellos son personas maravillosas que nos han dado más que nosotros a ellos.
Solo deciros que ha sido un placer comenzar esta aventura, en la que ahora estáis inmersos para llegar al infinito, que sois nuestra familia, la que se escoge, y que os llevaremos siempre en el corazón.
Sofía, Olivia, Enrique y Susana.
