Fisioterapia sin diagnóstico

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Una fisioterapeuta nos cuenta su experiencia «sin diagnóstico»

Yolanda Garcia Pizarro, Fisioterapeuta, Experta en Pediatría y Neurodesarrollo y Terapeuta Vojta

«– ¿Diagnóstico?

– Pues no tiene.

– Y… ¿qué pruebas le han hecho?

– Pues de todo.»

Así empiezan muchas conversaciones, entrevistas, consultas de las familias o personas con alguna enfermedad sin diagnosticar. Un eterno bucle en el que parece que ese capítulo no se termina de escribir, y por lo tanto se tiene una constante sensación de historia incompleta.

Cuando algo nuevo o repentino aparece en nuestras vidas, casi inmediatamente y de forma inconsciente le buscamos una explicación; el coche no me enciende, ¿será la batería?¿será que no tiene gasolina?…me caigo al suelo; pues he resbalado porque estaba mojado, o porque había un escalón que no he visto. Esto lo hacemos porque nuestra mente es racional y necesitamos interconectar sucesos, necesitamos una explicación para todo lo que nos pasa ¿verdad?. Nadie se cae en la calle y se levanta y punto… todos miramos atrás o alrededor para ver que ha podido pasar, y si lo encontramos pues ya está, parece que nos quedamos más tranquilos, y podemos echarle la culpa al agua que estaba en el suelo. Esto no cambia el hecho de que nos hayamos caído y nos hayamos hecho daño, ni cambia a lo mejor el tratamiento de esa caída; pero el saber el porqué, nos da cierta coherencia mental.

«A lo largo de mi vida profesional he tratado con muchísimas familias en las que el tema del diagnóstico de la enfermedad de sus hijos, les persigue año tras año.»

Lo que yo he podido ver es que el tener un diagnóstico definido y claro sobre la enfermedad de sus hijos les da cierta paz mental y les ayuda a cerrar ese capítulo para poner sus fuerzas en todo lo demás.

Hay varios tipos de diagnóstico; pero el que normalmente buscan las familias es el diagnóstico médico que es el que pone un nombre y en ocasiones determina una causa; por ejemplo, Parálisis Cerebral por hipoxia perinatal; nos dice que el niño tiene una lesión de su SNC localizada en alguna área o áreas cerebrales y que se ha producido por una falta de oxígeno durante el parto. Aunque esto parezca muy claro y tengamos un diagnóstico en principio, en mis veinte años de profesión aún no he visto a dos niños que con este mismo diagnóstico sean iguales; es decir que tengan las mismas habilidades funcionales. Muchas veces el tener un diagnóstico no cambia nada, porque no hay un tratamiento médico o quirúrgico que vaya “curar” la enfermedad y a nivel de terapias el trabajo que se realiza con el niño es el mismo que ya hacíamos porque los objetivos terapéuticos los basamos en la función, en la clínica; lo que el niño hace o no hace. Podemos ver dos resonancias de dos niños diagnosticados por ejemplo de Agenesia del Cuerpo Calloso y luego tener enfrente un niño muy afectado y el otro prácticamente asintomático; teniendo el mismo diagnóstico.

Por otro lado en ocasiones el diagnóstico si que marca una gran diferencia, o bien para tener un pronóstico de la evolución de la enfermedad (por ejemplo en el caso de las enfermedades neurodegenerativas) o bien para aplicar algún tratamiento médico o de otro tipo que puede paliar o disminuir la sintomatología (enfermedades metabólicas).

Explicado esto, y por otro lado, hay otro aspecto inherente al ser humano y totalmente inconsciente que es el sentido de pertenencia. Necesitamos pertenecer a un grupo, a un colectivo

«…cuando nacemos nuestro grupo serán nuestros padres, luego más adelante la familia, después lo vamos ampliando con amigos y otras personas que con las que compartimos en mayor o menor medida experiencias, preocupaciones, alegrías…nos apuntamos a grupos de montañismo, a una coral, a un grupo de Facebook de Amigos del Monte gallego….»

Pues lo mismo pasa cuando una enfermedad entra en la vida de alguien, pasa a ser una parte importante de su vida, una parte en ocasiones determinante y el encontrar personas que estén pasando por lo mismo les supone un gran apoyo, porque se sienten comprendidos y están en una misma energía afín. Para esto nacen las asociaciones de enfermedades, de las cuales hay muchas y que hacen una gran labor de información, apoyo, incentivando la investigación, apoyando tratamientos…; el problema es que casi todas tienen una “etiqueta” : Asociación Española Sindrome de Down, Asociación De Fibrosis Quística, etc… ¿y si no tienes un diagnóstico? ¿dónde nos metemos?.

También están los que dicen que tener un diagnóstico es etiquetar y que eso es perjudicial, ¿acaso no estamos ya llenos de etiquetas? Gordo, listillo, rarito, gafitas… este tema es ya otra historia.

Y concluyendo, ¿es importante tener un diagnóstico?. Pues mi opinión es que si. Y no tanto por lo que eso va a cambiar en la mayoría de las ocasiones a nivel clínico o de tratamiento. Para mí es importante que esa persona que busca el diagnóstico lo encuentre porque eso le va a permitir “pasar de nivel” y enfocarse en otras cosas.

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