Buscando y buscando encontramos hemeroteca
Somos personas, somos enfermos, no tenemos diagnostico claro, solo síntomas y muchas veces nos dejan de lado.
En esta ocasión buscando en el inmenso baúl de los recuerdos queremos hacer un recopilatorio de enlaces de interés y hemeroteca.
«Porque llevamos mucho tiempo haciéndonos ver y oír«
A partir de los ocho meses comenzó a sufrir complicaciones hasta ahora que sufre una enfermedad sin diagnosticar. Tan sólo saben que padece una encefalopatía. Además, han podido explicar en qué consiste la Asociación ‘Objetivo Diagnóstico’, un colectivo que pretende ayudar a personas que todavía no pueden poner nombre a la problemática que padecen. El padre de Sofía ha manifestado con tristeza: “Sofía padece la enfermedad, pero los pacientes somos toda la familia”. Con este texto resume Sálvame la entrevista a Enrique y Susana
«11 años de incertidumbre, sin diagnóstico médico.«
Este es el titular que encabeza la entrevista a Enrique Recuero en Radio Televisión Española
«No es lo mismo una enfermedad rara que una enfermedad rara sin diagnostico.«
Podemos leer e intuir la diferencia en este artículo.
«LibertadFM tiene un programa dedicado a las Enfermedades raras«
En este enlace podréis escuchar a partir del minuto 5 una entrevista donde hacen mención a los sin diagnostico. Un grupo muy especial dentro de las enfermedades raras.
«La reina reclama más visibilidad e investigación para las enfermedades raras.«
En este enlace podréis leerlo con detalle. Como alguien se acerca a la reina para pedirle ayuda por que la necesitamos de verdad.
«Y ahora política… no nos gusta mucho hablar de política porque lo que realmente pensamos es que las enfermedades raras los sin diagnostico, los cuidadores, los familiares todo lo que sufrimos y nuestras necesidades no tienen ningún color concreto«
En este enlace podréis comprobarlo.
