Entidades colaboradoras
Qué Hacemos
Dar visibilidad a las personas sin diagnóstico dando apoyo y orientando al afectado y sus familias.
Entre los afectados se ha creado una red de información y apoyo, ya que cada comunidad autónoma tiene unos criterios y acciones ante el mismo problema.
Trabajamos y colaboramos con otras asociaciones de enfermedades raras y poco frecuentes para intercambiar información y recursos que beneficie a los pacientes.
Actividades y Eventos
Disponemos de un grupo de apoyo, donde se resuelven dudas emocionales, administrativas y socio-sanitarias.
Comunicación vía redes sociales y correo electrónico, para futuros afectados y sus familias.
Eventos de visibilización y recaudación de fondos:
- Actuaciones benéficas
- Asistencia a actos oficiales.
- Entrevistas y reportajes en medios de comunicación.
Beneficiarios
Los beneficiados en nuestra organización son:
- Los afectados por enfermedades sin diagnosticar en todo el territorio Español y sus familiares.
- Afectados con enfermedades únicas o de reciente diagnostico.
Sin rango de edad y muchos de ellos son derivados del Servicio de Información y Orientación desde FEDER
Colaboraciones
En los dos últimos años se esta creando, en España, en diferentes hospitales del territorio nacional, unidades de diagnóstico y redes de información para el mismo.
Objetivo Diagnostico colabora con el Instituto de Salud Carlos III, en el programa de personas sin diagnóstico del que ya se benefician personas de nuestra organización.
También tenemos un convenio con Ciberer para que nuestros socios puedan optar al programa de Enfermedades NO Diagnosticadas (ENOD)
Nuestro Trabajo
Nuestras próximas acciones y las ya efectuadas anteriormente están enfocadas a la recaudación de fondos pasa la investigación, ya sea de nuevas enfermedades o para el programa de personas sin diagnóstico en el que Objetivo Diagnóstico ya colabora.
Desafío
Nuestro mayor desafío y nuestro sueño es, que en España exista un Centro Nacional de Diagnóstico. Que las personas sin diagnóstico tengan pleno derecho en la sanidad y en la sociedad. Que dejen de ser invisibles. Esto último ya lo estamos consiguiendo.
