Quiénes somos

Nacemos de una necesidad, obtener la respuesta más importante, el diagnóstico. Que es saber a qué te enfrentas, cómo es tu rival, cómo y cuándo te va a atacar y cómo poder defenderte, incluso cuál es la mejor manera de entrenarse para poder minimizar sus golpes lo máximo posible.

Las enfermedades raras y sin diagnóstico suelen ser patologías que, de manera individual, afectan a un numero no muy elevado de personas, pero en su conjunto la «cosa» cambia.

A día de hoy se tarda una media de, aproximadamente, 5 años en obtener un diagnostico, incluso, a veces, no se consigue nunca. En este camino, agotador por momentos, el afectado no tendrá un tratamiento ni terapias adecuadas, o no se sabe si lo son, su caso no podrá ser estudiado ni tampoco accederá a proyectos de investigación.

Hay algo que, tanto los afectados como su gente cercana comparte y es el idioma. Podemos pelear juntos porque nos entendemos, sabemos lo que significa «el directo» en nuestra vida, aprender a vivir la improvisación cotidiana. Necesitamos que se nos vea, se nos reconozca y se nos valore; que no nos hagan pruebas «por si acaso», y que las que nos hagan las podamos compatibilizar con nuestra vida, porque, ya ves, también necesitamos tener una.

Con todo ello, creemos que podemos resumirnos en una frase, hacer el camino más corto y más ameno.