Quiénes somos

Somos la primera Asociación de Personas Sin Diagnóstico de España

Más que una asociación somos una familia

Nacemos de una necesidad, obtener la respuesta más importante, el diagnóstico. Que es saber a qué te enfrentas, cómo es tu rival, cómo y cuándo te va a atacar y cómo poder defenderte, incluso cuál es la mejor manera de entrenarse para poder minimizar sus golpes lo máximo posible.

Las enfermedades raras y sin diagnóstico suelen ser patologías que, de manera individual, afectan a un numero no muy elevado de personas, pero en su conjunto la «cosa» cambia.

A día de hoy se tarda una media de, aproximadamente, 5 años en obtener un diagnostico, incluso, a veces, no se consigue nunca. En este camino, agotador por momentos, el afectado no tendrá un tratamiento ni terapias adecuadas, o no se sabe si lo son, su caso no podrá ser estudiado ni tampoco accederá a proyectos de investigación.

Hay algo que, tanto los afectados como su gente cercana comparte y es el idioma. Podemos pelear juntos porque nos entendemos, sabemos lo que significa «el directo» en nuestra vida, aprender a vivir la improvisación cotidiana. Necesitamos que se nos vea, se nos reconozca y se nos valore; que no nos hagan pruebas «por si acaso», y que las que nos hagan las podamos compatibilizar con nuestra vida, porque, ya ves, también necesitamos tener una.

Con todo ello, creemos que podemos resumirnos en una frase, hacer el camino más corto y más ameno.

Qué defendemos

Lo más importante para comprender lo que defendemos es el echo de que antes de tener una enfermedad todos hemos pasado al menos un instante sin diagnóstico. Luchamos para que esos instantes sean cada vez más pequeños.

Nuestros Comienzos

Grandes personas que comenzaron todo

Sandra

Olivia y Sofia

Susana y Enrique

0
Media de años para conseguir diagnóstico
420
Gasto medio mensual en terapias
20 %
tarda más de 10 años en tener diagnóstico

Entidades colaboradoras

Difusión