Nuestras metas

Como asociación hay muchas cosas que nos mueven y nos unen. Muchos objetivos y metas comunes.

No tener un tratamiento adecuado
No saber que evolución tendrá la enfermedad
No tener acceso a terapias adecuadas
No poder entrar en proyectos de investigación
Que no se estudie tu enfermedad
Muchos trastornos derivados, emocionales, familiares, laborales, etc
Peregrinajes de médicos, hospitales, especialistas y terapias
Son enfermedades multidisciplinares que requieren de muchos especialistas y terapias distintas
En muchos casos uno de los progenitores se ve obligado a dejar su trabajo para dedicarse al 100% al afectado
Empeoramiento de la calidad de vida y del nivel económico

Más visibilidad de nuestra problemática en la sociedad
Inclusión, tolerancia, empatía e igualdad.
Que se normalice nuestro colectivo.
Conseguir más financiación para investigación de nuestros afectados
Registro centralizado de personas sin diagnostico, ayudará a ver la amplitud del colectivo y a centralizar sintomatologías y a facilitar la búsqueda de diagnósticos
Protocolos de actuación ante una persona sin diagnostico
Racionalización de las pruebas diagnosticas para evitar malgastar recursos y dinero en repeticiones de pruebas parciales
Terapias subsidiadas para que lleguen al mayor número posible de afectados

Valorado con 5 de 5

“La enfermedad es el tirano más temible”

Albert Camus (1913 - 1960)

Escritor frances