Nuestras metas

Como asociación hay muchas cosas que nos mueven y nos unen. Muchos objetivos y metas comunes.

Qué supone no tener diagnóstico

  • No tener un tratamiento adecuado
  • No saber que evolución tendrá la enfermedad
  • No tener acceso a terapias adecuadas
  • No poder entrar en proyectos de investigación
  • Que no se estudie tu enfermedad
  • Muchos trastornos derivados, emocionales, familiares, laborales, etc
  • Peregrinajes de médicos, hospitales, especialistas y terapias
  • Son enfermedades multidisciplinares que requieren de muchos especialistas y terapias distintas
  • En muchos casos uno de los progenitores se ve obligado a dejar su trabajo para dedicarse al 100% al afectado
  • Empeoramiento de la calidad de vida y del nivel económico

Qué deseamos

  • Más visibilidad de nuestra problemática en la sociedad
    Inclusión, tolerancia, empatía e igualdad.
  • Que se normalice nuestro colectivo.
  • Conseguir más financiación para investigación de nuestros afectados
  • Registro centralizado de personas sin diagnostico, ayudará a ver la amplitud del colectivo y a centralizar sintomatologías y a facilitar la búsqueda de diagnósticos
  • Protocolos de actuación ante una persona sin diagnostico
  • Racionalización de las pruebas diagnosticas para evitar malgastar recursos y dinero en repeticiones de pruebas parciales
  • Terapias subsidiadas para que lleguen al mayor número posible de afectados
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“La enfermedad es el tirano más temible”
Albert Camus (1913 - 1960)
Escritor frances

Entidades colaboradoras

Difusión