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“La enfermedad es el tirano más temible”
Albert Camus (1913 - 1960)
Escritor frances
Nuestras metas
Como asociación hay muchas cosas que nos mueven y nos unen. Muchos objetivos y metas comunes.
Qué supone no tener diagnóstico
- No tener un tratamiento adecuado
- No saber que evolución tendrá la enfermedad
- No tener acceso a terapias adecuadas
- No poder entrar en proyectos de investigación
- Que no se estudie tu enfermedad
- Muchos trastornos derivados, emocionales, familiares, laborales, etc
- Peregrinajes de médicos, hospitales, especialistas y terapias
- Son enfermedades multidisciplinares que requieren de muchos especialistas y terapias distintas
- En muchos casos uno de los progenitores se ve obligado a dejar su trabajo para dedicarse al 100% al afectado
- Empeoramiento de la calidad de vida y del nivel económico
Qué deseamos
- Más visibilidad de nuestra problemática en la sociedad
Inclusión, tolerancia, empatía e igualdad. - Que se normalice nuestro colectivo.
- Conseguir más financiación para investigación de nuestros afectados
- Registro centralizado de personas sin diagnostico, ayudará a ver la amplitud del colectivo y a centralizar sintomatologías y a facilitar la búsqueda de diagnósticos
- Protocolos de actuación ante una persona sin diagnostico
- Racionalización de las pruebas diagnosticas para evitar malgastar recursos y dinero en repeticiones de pruebas parciales
- Terapias subsidiadas para que lleguen al mayor número posible de afectados
Entidades colaboradoras
