Sandra se abre y nos cuenta cómo y porqué tomo el relevo a Enrique y Susana.
Sandra Iglesias nos cuenta cómo y porqué termina cogiendo el testigo de la asociación.
«¿Porqué cojo el relevo de Objetivo Diagnóstico?«
Sandra Iglesias
Hola me llamo Sandra y soy la actual presidenta de Objetivo Diagnóstico, como llegué aquí, pues la culpa la tiene un enano, que se llama Edu (mi hijo).
Como muchas parejas, mi marido y yo decidimos tener un segundo hijo, por aquello de que los hijos únicos, están solos. Y me quedé embarazada de Edu, algo que me llenó de mucha alegría cuando supe que era chico, ya que tendría la «parejita» y yo siempre quería tener un chico. Cuando vas a tener un hijo todos tenemos unas expectativas unas ideas de lo que en principio tiene que venir como mucho la sorpresa es el sexo, pero no te planteas ninguna sorpresa más.
Todo estaba bien y de repente un día acostando a su hermana, cuando me fui a levantar de su camita, noté un pellizco y por lo visto era la bolsa que se hizo un desgarro e iba perdiendo liquido amniótico y al hospital nos vamos, como estaba ya en la recta final del embarazo, pues se me quedan y Edu nace.
El parto fue en principio bien, aunque a mi me chocó un par de cosas y es que mi hijo parecía rebozado de mantequilla, por toda la grasa que tenia alrededor del cuerpo y que no abría los ojos; pero nos dieron el alta.
A la semana es cuando empieza nuestra pesadilla
«la pesadilla de ver a tu hijo enfermo y que nadie sepa decirte que lo está provocando, cuando acabará, si morirá, como evolucionará, …
toda esta incertidumbre te mata poco a poco por dentro.»
Sandra Iglesias
En la revisión de la semana la pediatra me dice que algo no le cuadra que lo lleve al hospital, y con menos de una semana llega nuestro primer ingreso.
Lo ingresan por ictericia y bajo peso en neonatos y allí empiezan ha hacer pruebas y llega mi primer jarro de agua fría, a Edu le habían hecho varias ecos de diferentes partes del cuerpo (corazón, estómago y cerebro), corazón tiene la raíz aorta más ancha de lo normal con miedo de que pueda desgarrarse pero lo peor es la eco del cerebro, Edu tenía dos pseudoquistes y el cerebro es algo que no se toca, sólo podíamos esperar evolución y evidentemente lo que yo decía Edu, no podía abrir sus ojos.
La palabra paciencia la he oído tantas y tantas veces que por desgracia la tengo integrada dentro de mi, pero la odio con todas mis fuerzas, es muy cruel para el ser humano, decirle que tengas paciencia cuando ves a tu hijo con tubos, ingresado y NADIE tiene ni idea de lo que pasa.
Con todo esto, empezaron hacer especulaciones y más pruebas, aquí vinieron un par de genes y un cariotipo y un array, como os quedaríais si os dijeran que para los resultados de una de éstas pruebas tienes que esperar 1 AÑO!!!!!, EN SERIO ¡!
«Yo pensé que no podría superarlo, pero lo tuve que aguantar .«
Sandra Iglesias
Cuando a las semanas te dan el alta y te dicen que es algo grave pero que no saben lo que es, te quedas «flipando», ya que tenemos la idea preconcebida, de que si nos ponemos malos, vamos al médico y nos dice que nos pasa, no estamos preparados en la sociedad para estar enfermos y que te digan que no saben.
Con dos meses Edu se pone malo y lo ingresan por bronquiolitis, la cosa empeora tanto que acaba en la UCI del Niño Jesús, no recuerdo cuantas semanas estuvimos allí y lo superó.
Parece que la calma ya estaba y en una revisión de la bronquiolitis, otro jarro de agua fría nos cae, de repente se dan cuenta que tiene una hernia en el diafragma.
«hablando en plata tiene un agujero en la separación de pulmones con tripas y el colón se le estaba colando por detrás del pulmón»
Sandra Iglesias
Cuando a las semanas te dan el alta y te dicen que es algo grave pero que no saben lo que es, te quedas «flipando», ya que tenemos la idea preconcebida, de que si nos ponemos malos, vamos al médico y nos dice que nos pasa, no estamos preparados en la sociedad para estar enfermos y que te digan que no saben.
Con dos meses Edu se pone malo y lo ingresan por bronquiolitis, la cosa empeora tanto que acaba en la UCI del Niño Jesús, no recuerdo cuantas semanas estuvimos allí y urge operar y yo otra vez «flipando», ya que era operación casi de vida o muerte y Edu con solo 5 meses.
Mientras seguimos pensando médicos y nosotros que es lo que tiene, pidiendo más pruebas y derivaciones a centros de referencia para oftalmología y genética que nos denegaban, porque según la dirección del hospital, el niño no lo precisaba. Por cierto un hospital de la misma comunidad al que al final conseguimos acceder, gracias a la pediatra de Edu, esa mujer había trabajado con el mejor genetista de la Paz y decide pasarle el caso, fue leerlo y nos reclamó.
Gracias a él empezamos con pruebas genéticas más serias, en busca de síndromes, que por desgracia salían negativos.
Todo esto en tan solo su primer año de vida (operado de hernia, operado de frenillo, ingresado en neonatos, en la uci,…..; todas sus fotos del primer año o casi todas son con una bata de hospital, al final decidí hacerle fotos, porque sino me hubiese perdido su crecimiento).
Es cuando empieza el peregrinaje de búsquedas de google por síntomas, en búsqueda de que significan todos los síntomas y de si encuentras que puede tener, aunque es algo que los médicos te recomiendan que no hagas, por desgracia todos lo hacemos por la necesidad de hacer algo por él.
Entre toda ésta búsqueda en google,
«recuerdo una palabra en concreto que puse “SIN DIAGNÓSTICO”»
Sandra Iglesias
con estas dos palabras me apareció un enlace de un matrimonio, que por casualidad vivía también en Madrid , que habían creado una asociación de personas sin diagnóstico, porque su hija aún no lo tenía.
Aún recuerdo parte de esa primera conversación telefónica, recuerdo estar en el parking de mi casa, y hablar con Susana bastante rato, sobre éste sentimiento, que nos recorre por dentro a todos los que aún no tenemos diagnostico o mientras no se tiene.
Hablar con ella, llorar con ella, fue la primera vez que me sentía comprendida por alguien, en sentimientos, ya que por desgracia su hija y el mio, no compartían síntomas.
La vida a veces no es al que nos planteamos y nosotros por desgracia no podemos elegir nuestro futuro, al poco tuve la perdida de mi marido, por desgracia un accidente de moto volviendo de trabajar hizo que me encontrará sola en una ciudad que no era la mía, con dos niños pequeños y uno con problemas de salud.
Pues en el velatorio de mi marido es cuando conozco a Enrique y a Susana en persona, allí se plantaron a darme el pésame y el apoyo en esos momentos tan duros, aunque nunca nos habíamos visto, de todo lo que habíamos hablado parecía que nos conociéramos de toda la vida.
Yo volví a Barcelona, pero seguí teniendo contacto con ellos y me uní a la asociación, su lucha es la de muchos y quería formar parte de ello.
Fui vocal de Barcelona y ayudando a dar visibilidad en eventos siempre que podía y poco a poco, como muchos de vosotros y sin darme casi cuenta sabía que era un cariotipo, un array, un exoma, hipotonía, y miles de palabras técnicas que usan los médicos y de conocer ESO de las Enfermedades Raras, que hasta que no te toca de cerca es algo como muy lejano y que piensas que no te va a tocar.
Empezar a saber que son las terapias, tipos de terapias, a ver a mi hijo no como una madre, ahora desde la distancia veo que no disfrute de su infancia, que me convertí en su enfermera, terapeuta, chófer y a cada juego que iba a hacer con él le busca en como le podría servir para ayudarle a su vista, su tono muscular, su deglución,… pero no ha disfrutar de lo que tenía delante que era mi hijo.
Pasan los años y Sofia tiene por fin su diagnóstico (10 años después, una tortura) y Enrique y Susana comienzan a estar decaídos de estar siempre al cañón en ésta dura cursa de obstáculos, que es la búsqueda de diagnóstico y deciden ceder sus cargos por nuevos aires.
Nadie se decidía y si nadie cogía el relevo, ellos decían de cerrar la asociación, es entonces cuando decido presentarme yo, y tal vez dirás ¿porqué?, pues porque a mi me ayudó un montón, para mi no es una asociación es una familia, un grupo de personas que están sufriendo como yo y que encontrarte alguien que te entienda es muy importante.
Terminé cogiendo el testigo de la asociación y, desde entonces, mi vida es una montaña rusa pero estoy feliz de ayudar. Siempre he pensado que tal vez Edu no tenga un diagnóstico, no estoy en la asociación por beneficio de él, estoy porque me siento genial ver que puedo ayudar a otras personas, es el único sentido que le veo a que mi hijo naciera con toda esta problemática, necesito saber que ayudo a alguien, tal vez es egoísmo, pero, eso hace que valga la pena toda la tristeza, dolor y esos sentimientos contradictorios de tener tu hijo así.
Que deseo, pues que nuestra asociación sea un puro trance de muy poco tiempo, que los exomas sean la primera prueba genética a hacer en gran parte de casos, da igual que sean niños o adultos, todos somos importantes, porque mientras no se da con el nombre de la enfermedad, ésta sigue avanzando, ella no se espera a que tengamos un nombre y va lentamente creciendo y haciendo empeorar al paciente, y todo eso que la enfermedad estropee, luego es muy difícil de poder recuperar.
Edu a día de hoy está a punto de hacer 6 años, lleva sobre sus hombros 6 operaciones de párpados, al final tuvimos que ir por privado, ya que por la pública no había manera de que mejorara, operación de hernia, operación de frenillo lingual, operación de vegetaciones, de anginas, no sé cuantas resonancias de cabeza, ingresos perdí la cuenta, pruebas diagnósticas, cuantos pinchazos, …
Su sonrisa permanente y estar en objetivo diagnóstico es lo que hace que sienta que todo esto al final tendrá un sentido.
