Hoy una de nuestras socias se abre para contarnos la vida de su familia.

VIVIR SIN DIAGNOSTICO ¿Qué que es vivir con una enfermedad SIN DIAGNOSTICO?

«Es una broma de mal gusto que te gasta la vida.««

Carmen

Cuando enfermas, enfermas con la tranquilidad de pensar que, a pesar de estar enfermo, no pasa nada hay un tratamiento, unas armas para luchar contra esa enfermedad recién venida a casa.

Si la enfermedad te coge de niño, todo el mundo se vuelca, eres pequeño e indefenso; tu solo no puedes luchar, yo lucharé por ti. Luchan los padres, los abuelos, tíos, asociaciones, la sociedad. También esos niños se harán adultos, algunos antes encontrarán su cura, otros seguirán en la lucha y otros, quien sabe.

Pero cuando eres adulto todo cambia, eres autosuficiente. Tienes que estar enfermo, aparentarlo y demostrarlo, eso es lo que es no tener un diagnóstico.

Hace 12 años cuando Jacinto empezó a tener un andar distinto, solo era una sensación que le notabas cuando lo veías venir, no parecía que iba a ser nada importante, ni mucho menos complicado de diagnosticar.

El médico de cabecera pensó, esto es un pinzamiento, un problema lumbar, tampoco le dió excesiva importancia. De hecho, le mando las pruebas estrictamente protocolarias (RX).

«El resultado sin hallazgos y entonces empieza la película, esa película que es una historia interminable.«

Carmen

Como no está en sus manos decide mandarlo al neurólogo, sin prisa, sin urgencias, no era nada importante, nada hacía sospechar lo contrario, o al menos no nos lo hicieron ver de otra manera.

Los especialistas tienen su tiempo de espera, si no recuerdo mal fueron unos 6 meses hasta que a mediados de octubre de 2008 llegamos a esa consulta, sin apenas muebles y con un señor muy amable que solo dijo:

«Descálzate y anda unos metros.«

Carmen

Tuvo bastante para darse cuenta de que había algo serio, no sabía el que, pero algo estaba fallando. nos escribió una carta recomendando un ingreso para hacer las pruebas médicas, pero no por urgencia, si no para que no se demoraran en el tiempo, ahora me doy cuenta de que el vio mucho más de lo que dijo e incluso de lo que nos trasmitió a nosotros, tal vez porque entrevió lo que nos esperaba.

Sin ganas esa tarde fuimos al hospital, a que valoraran las palabras de aquella carta y esperar ese ingreso diagnóstico.

Pasaban las horas y allí nadie decía nada, hasta que una médica muy joven pregunto:¿sabéis por qué estáis aquí? ¿Alguien os ha explicado el porqué del ingreso? ¿sabéis que estamos descartando?

Nuestra cara lo dijo por nosotros NO, y muy amablemente nos dijo, tenemos que descartar entre 3 opciones:

• Ictus
• Tumor Cerebral
• Enfermedad neurológica degenerativa.

Hoy con el pasar de los años, creo que cualquiera de las otras dos que nos plantearon hubiesen sido mejor, no por más o menos grave, sino por la certeza del diagnóstico.
A los 15 días cuando le dieron el alta, nos llevamos un “diagnostico”: Polineuropatía sensitiva motora.

¿Pero cuál de ellas? hay tantas. Los primeros meses fueron meses de el más absoluto limbo y desconocimiento en donde nos estábamos metiendo, al fin y al cabo, la vida en casa era prácticamente como hasta entonces.

A los 6 meses ya estaban remitiendo el caso a Valencia al Hospital de la Fe, al equipo de neurología del doctor Vílchez, tardaron unos meses a llamarnos y el 08 de octubre de 2009 nos citaron.

Ya entonces empezamos a oír la palabra no filiada, PNP, mitocondrial, desmielinizante, no se un montón de palabras que nos traíamos sin saber lo que eran esos términos.

Desde entonces y hasta ahora han ido a apareciendo palabras, síntomas, pero nada que ponga nombre a todo este «sinsentido».

«Polineuropatía, Axonal, sensitiva, motora, desmielanizante, mitocondrial, perdida de sensibilidad profunda, desestabilidad, ataxia, fatiga crónica falta de sensibilidad en las 4 extremidades , falta de equilibrio , falta de sensación térmica, parkinsonismo, demencia, no puede andar en tándem.«

Carmen

Cuantas palabras más necesitamos para saber qué es lo que pasa.

Cuando te preguntan pero que tiene y contestas no lo saben, no sabemos que tiene, ni siquiera si algún día lo sabremos y por supuesto si algún día lo sabemos si llegara a tiempo su tratamiento. Te dicen, eso no puede ser, el hombre llega a la luna, no puede ser tan difícil que le pongan un nombre a la enfermedad de Jacinto.

Y claro está, cuando empiezas una vida, cuando quieres formar una familia, no piensas que el futuro te depare una Enfermedad Rara Sin Diagnóstico, tienes hijos que tienen que convivir con un padre que cada vez hace menos cosas, que está cambiando los papeles de cuidador a cuidado, todo eso hay que gestionarlo y colocarlo.

Yo siempre digo que esto es como colocar un armario. Nuestro cuerpo, nuestra cabeza es el armario de nuestras vivencias y sentimientos, cuando ya lo tienes todo colocado, aceptas todo lo que te han dicho, entonces viene otra visita médica, otro síntoma y entonces sientes que alguien te vacía tú armario con fuerza y sin pensar que hay que volver a colocar todas esas tripas, todas esas noticias, todos esos sentimientos, en el mismo sitio pero ya no hay el mismo hueco que cuando empezaste, cada vez hay más cosas
para colocar y menos espacio.
¿Qué que significa vivir con una ER, Sin Diagnostico? Significa tener un duelo abierto, una herida que no puedes cicatrizar porque en la condición humana está el afán de lucha y superación, pero cuando te dan armas, la incertidumbre el no saber, eso mata lentamente el ánimo.

Nosotros tenemos la gran ventaja de que en casa tenemos el arma infalible del sentido del humor, la risa nos ayuda a poder expresar lo que sentimos sin dañarnos más de lo que estamos.

Nos damos cuenta de que ante la misma situación unos chillan, otros lloran, otros actúan, otros dirigen y otros se paralizan, pero lo que realmente necesitamos es luchar, saber, entender.

Después de 12 años Jacinto anda con apoyo, si son paseos largos con silla de ruedas, se ducha sentado y con gafas de baño, duerme con una luz encendida toda la noche, se compra los pantalones una talla más para no tener que pedirnos ayuda, no usa camisas para que no le abrochemos botones, solo come plátanos porque son fáciles de pelar, y así día a día haciendo fácil su vida y la nuestra porque el dentro de sus limitaciones, intentamos no estar limitados.

Se me ha olvidado decir lo más importante, cuando un miembro de una familia enferma, enferma toda la familia, es como un virus que se extiende y no tiene cura ni vacuna.

Puedo decir que tengo, que somos una familia enferma, sin diagnóstico, con una enfermedad minoritaria, rara, poco frecuente o no filiada, pero que deja huellas que esas nunca podrán borrarse.

Me faltarían que contar mil cosas, mil matices, pero creo que se haría excesivamente extenso, son 12 años que resumirlos en un par de folios, con unas cuantas palabras es difícil y sobre todo porque explicarla rabia, la impotencia, la frustración, el desamparo, la desesperación eso no es
fácil.

Cuando vamos al médico siempre me digo: “nos van a decir lo mismo, no vamos a llevarnos esperanza» pero me doy cuenta cuando salgo que esa esperanza se mete en un rincón de tu alma y no te deja, se hace grande según empiezan las palabras del médico hasta que se vuelve a romper cuando termina la conversación con un “seguiremos buscando, te meteré en un estudio, en un panel de genes, seguiremos estudiando, aun no tenemos nada”

Pensaba que ya podía terminar, pero no quiero dejar de hablar de lo médicos:

Para ellos también es frustrante no poder solucionar el problema del enfermo, bautizar su enfermedad. Unos actúan tipo avestruz, otros implemente miran para otro lado, otros que hacen lo imposible por el enfermo y su familia, otros que piensan en voz alta, otros que se olvidan de que detrás de un caso hay un nombre «Jacinto», otros que cuando tienen tiempo, no tienen dinero y cuando tienen dinero no tienen tiempo para investigar en tu caso.

Os dais cuenta, cada uno somos nosotros y nuestras circunstancias y ya os digo que la circunstancia de no tener un diagnostico no es tan trivial como pueda parecer.
Mi nombre es Carmen, soy cuidadora de un enfermo sin diagnóstico, con una enfermedad rara y con ganas de que esto termine, necesitamos cerrar este episodio de nuestras vidas que ya dura demasiado. Necesitamos saber, entender, luchar.