Un año más, aquí estamos. Y tenemos mucho que contarte.
2025 ha sido un año de pasos firmes. De sudar, de construir, de no rendirnos. De acompañar a personas que se levantan cada día sin saber qué nombre tiene lo que les pasa, y de seguir diciéndoles —y demostrándoles— que no están solos.
Porque eso somos nosotros: una familia que sigue creciendo, que sigue sumando, que sigue luchando para que las personas SIN diagnóstico dejen de ser invisibles.
Este es el resumen de todo lo que hemos hecho juntos durante 2025.
Lo que nos propusimos… y cumplimos
Al comenzar el año teníamos claro hacia dónde queríamos ir. Estas eran nuestras principales líneas de trabajo:
- Hacer más visible al colectivo en el ámbito sanitario y social, porque seguimos siendo demasiado invisibles dentro de un sistema que ya de por sí presta poca atención a las enfermedades raras.
- Reforzar nuestra red de colaboración con entidades médicas, universidades y centros de investigación, porque sin ciencia no hay diagnóstico.
- Promover la sensibilización y la divulgación, porque cuanta más gente sepa que existimos, más fácil es llegar a quien nos necesita.
- Mejorar el acceso a recursos —médicos, psicológicos y sociales— para las personas afectadas y sus familias.
¿Lo hemos conseguido? Sigue leyendo. 👇
Lo que hicimos: actividades del año
Ha sido un año intenso, lleno de presencia allí donde nos necesitaban:
🔬 Participación en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Oviedo, junto a FEDER, para recordar una vez más que hay miles de personas esperando una respuesta médica que no llega.
🏥 Ponencias en congresos médicos como el celebrado en el Hospital Parc Taulí. Porque el cambio también se construye desde dentro del sistema sanitario, hablando con los profesionales que pueden marcar la diferencia.
🤝 Jornadas de sensibilización y encuentros con otras asociaciones, tejiendo red, compartiendo aprendizajes y, sobre todo, haciéndonos más fuertes juntos.
🏅 Eventos solidarios y actividades de recaudación de fondos, que nos permiten seguir financiando recursos reales para personas reales.
📚 Participación en programas formativos y encuentros científicos a nivel nacional, porque queremos que nuestra voz esté presente en todos los espacios donde se toman decisiones que nos afectan.
Los logros que más nos enorgullecen
Hay avances que no podemos dejar pasar sin celebrarlos como se merecen:
🏷️ Reconocimiento mediante el código ORPHA. Un paso fundamental. El código Orpha 616874 permite identificar y clasificar a las personas con «trastorno raro sin diagnóstico determinado tras investigación completa». Seguir siendo invisibles para los registros sanitarios era inaceptable. Ese muro lo seguimos derribando.
💚 Obtención de fondos para terapias psicológicas. Porque vivir sin diagnóstico no es solo una carga física: es también una carga emocional enorme para el paciente y para toda la familia. Este recurso importa, y mucho.
📈 Avances en la profesionalización de la entidad y ampliación de nuestra red. Somos una asociación que crece, que se estructura mejor, que llega más lejos. Y eso repercute directamente en la calidad del acompañamiento que podemos ofrecer.
Cómo lo financiamos: datos económicos
La transparencia es uno de nuestros compromisos más firmes. Por eso compartimos con vosotros cómo se distribuyen los ingresos y en qué se invierten.
De dónde vienen nuestros ingresos
| Fuente | % |
|---|---|
| Subvenciones | 47,3% |
| Donaciones | 33,1% |
| Lotería solidaria | 10,1% |
| Cuotas de socios/as | 9,1% |
En qué los invertimos
Los recursos obtenidos se destinan principalmente a: actividades de la lotería solidaria, colaboraciones con laboratorios e investigación, nóminas del equipo, y servicios técnicos y de consultoría que nos permiten funcionar mejor.
Cada euro que entra en la asociación tiene una misión: llegar a quien lo necesita.
Gracias. De verdad.
Nada de esto habría sido posible sin vosotros: socios y socias, voluntarios, colaboradores, familias, profesionales y toda la red de personas que creen —como nosotros— que merece la pena seguir luchando.
Cada vez que alguien consigue su diagnóstico, es una victoria de todos. Y cada vez que nosotros crecemos, llegamos a más personas que todavía están esperando esa victoria.
Seguimos.
📄 Descarga la memoria completa
Si quieres conocer todos los detalles, aquí tienes el documento completo:
👉 Descargar Memoria de Actividades 2025 (PDF)
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