Rememorando parte 2

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Rememorando el día de las personas sin diagnóstico. 30 de abril de 2021.

«Sin duda un día muy emotivo»

Ya os contamos cositas interesantes en el anterior post: Rememorando.

Y ahora vamos a continuar. Esta vez una persona ha querido compartir su experiencia con nosotros. Y nos ha escrito. Os presentamos a la autora: Ana Ruiz Pomares, Madre de Raquel Rodríguez Ruiz (Diagnostico Síndrome de Coffin Siris) de Sevilla.

30 de abril Día mundial de la personas sin diagnóstico.

Siempre recordaré a la pediatra de mi hija, con una dilatada experiencia, pedirme que cuando averiguara como y donde podía conseguir Atención Temprana, volviera y se lo explicara…pues, aunque parezca increíble, pareciera que en sus 35 años de profesión no había atendido nunca a un niño que presentara evidencias físicas de retraso motor.

Raquel tenía ya 9 meses, no se volteaba en el suelo, no hacia el mas mínimo intento por incorporarse y apenas podía mantenerse sentada con el tronco erguido… y aún así el médico especialista en dismorfología que nos atendió nos daba el alta, pues no veía rasgos sindrómicos en ella, y tras nuestra insistencia en hacerle ver la lenta evolución de la niña, accedió a pedirnos dicha terapia.

A raíz de ahí, han sido muchas las pruebas realizadas y debo decir, a mi pesar, que el 80% de ellas por petición nuestra, tras la consulta de profesionales fuera de la sanidad pública.

Para cada una de estas pruebas ha llevado implícito, en menor o mayor medida, la búsqueda incansable del neurólogo fuera de consulta, si accedía a solicitarla, comenzaba la espera de la contestación por parte de las “altas esferas” sanitarias. Si el resultado era positivo y tras realizarle lo que procediera, había que esperar meses o incluso el año a recibir el resultado.

Pero si estas “altas esferas” se negaban, vuelve a empezar…. Incluyendo, por supuesto, su correspondiente queja…tras la cual, por “arte de magia”, era concedida.

Nuestra lucha ha tenido recompensa, pero hay familias que no llegan nunca a tenerla, o se cansan de buscarla, y los entiendo perfectamente, pues supone un desgaste físico y mental que resta energía, la cual se necesita para, en nuestro caso, el cuidado de una persona dependiente. También nosotros estuvimos a punto de tirar la toalla, quizás es eso lo que busca el Sistema, que te canses y te conformes. Gracias al encuentro de la Asociación Objetivo Diagnostico hemos seguido buscando, y hemos obtenido resultado.

Esto nos ha supuesto un antes y un después, se ha cerrado una etapa y se ha abierto otra. En este nuevo futuro ya sabes dónde dirigirte, qué buscar y por qué luchar.

Tener diagnóstico es un DERECHO que no debe caer en el olvido, para que se siga investigando y dando acceso a las pruebas necesarias para su consecución a todo/a el que lo necesite.

En la Asociación Objetivo Diagnostico se trabaja para conseguir hacer un poco más fácil la vida al que ya la tiene complicada, uniendo fuerza para que ese DERECHO se defienda, ese es nuestro Objetivo y para ello hay que tener Diagnostico.