Una oportunidad de esperanza para aquellos que viven sin diagnóstico
La asociación Objetivo Diagnóstico, la primera y única asociación española dedicada a personas sin diagnóstico, y Gennètika, una empresa especializada en diagnóstico genético avanzado, han lanzado el proyecto ‘Reto Diagnostika’.
El propósito central de este proyecto es poder proporcionar un diagnóstico molecular a los miembros de la asociación, mediante la realización de estudios genéticos completos y el uso de tecnologías y conocimiento científico más recientes. Para lograr este reto, necesitan recaudar fondos que serán íntegramente destinados a este fin. Con esta iniciativa no solo se busca apoyar a las personas sin diagnóstico, sino avanzar en el campo de la investigación y de la medicina
personalizada.
SOBRE EL RETO DIAGNOSTIKA
Para llevar a cabo el proyecto se celebrarán diferentes acciones. La primera de ellas, que además servirá como presentación y punto de partida del ‘Reto Diagnostika’, tendrá lugar el viernes 24 de noviembre, de 16:30 a 20:00 horas, en el Auditorio Pérez de la Riva de Las Rozas de Madrid.
El evento, que es de entrada libre, será una presentación-coloquio sobre el ‘Reto Diagnostika’ y contará con la presencia de conferenciantes destacados:
- Laura Martín, miembro de «Objetivo Diagnóstico – Vivir sin Diagnóstico»
- María-Jesús Sobrido Gómez. Experta en neurogenética. Hospital Quirón Coruña.
- Andrés Caballero (PhD), Genetista e Investigador Científico
- Susana y Enrique, padres de Sofía y fundadores de Objetivo Diagnóstico
Tras las conferencias, se celebrará un coloquio y un turno de preguntas, creando un espacio interactivo para discusión y consultas del público, además de un ágape para todos los participantes.
Este evento cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Las Rozas y de Las Rozas Innova.
LA ODISEA DE VIVIR SIN DIAGNÓSTICO
En ausencia de una prueba genética temprana, los pacientes pasan de 5 a 10 años entre el inicio de las primeras manifestaciones clínicas y su diagnóstico. Esta prolongada incertidumbre tiene graves consecuencias, incluyendo tratamientos inadecuados, empeoramiento de la salud y un impacto significativo en el bienestar psicológico, entre otros desafíos.
Como sabéis nos gusta que todo sea transparente así que aquí os dejamos los documentos originales del proyecto para quien quiera conocer todos los detalles.
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