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«Share4Rare, la red social que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras de todo el mundo para promover la investigación«

Share 4 Rare

La Fundació per la Recerca Sant Joan de Déu lidera este proyecto europeo que ha puesto en marcha una plataforma online que permite poner en contacto a las familias, empoderarlas y recopilar datos para avanzar en la investigación de las enfermedades minoritarias, incluidas las que no tienen diagnóstico.

El proyecto Share4Rare, iniciado en 2018, incluye la creación de una gran red social sobre enfermedades raras que, a diferencia de los foros convencionales, aglutina todas las patologías minoritarias y no está limitada por ninguna temática. Se trata de un entorno seguro y accesible para usuarios que hayan sido validados previamente como pacientes o cuidadores.

Esta gran red social incorpora algoritmos de inteligencia artificial, como los que utilizan las plataformas de dating, para buscar afinidades entre personas, basándose en la conexión de pacientes con los mismos síntomas, independientemente de que exista o no un diagnóstico de la enfermedad.

Esto permite que cuando una persona hace una consulta, el sistema realice una búsqueda y proponga a los usuarios más idóneos para darle respuesta. Ello ayudará al mutuo apoyo entre pacientes y familias, aspecto extremadamente complejo en las enfermedades de muy baja prevalencia o que no disponen de un diagnóstico, todas ellas con alta heterogeneidad de síntomas. 

¿Cómo ayuda Share4Rare a los pacientes sin diagnóstico?

El diagnóstico de una enfermedad rara puede ser muy complejo y requerir mucho tiempo, procedimientos médicos y la participación de diferentes expertos. Los pacientes sin diagnóstico, además, pueden tener un abanico amplio de síntomas. Un diagnóstico erróneo o el retraso en el diagnóstico pueden tener un impacto muy serio en su calidad de vida.

Pero mientras tanto, por el camino, los pacientes y a menudo sus familiares (puesto que suelen ser enfermedades genéticas que afectan mayoritariamente a la población infantil), carecen de información y reciben tratamientos sintomáticos a la espera de recibir alguna opción terapéutica dirigida específicamente a su patología. Esto hace que la calidad de vida tanto del paciente como de su familia se vea considerablemente afectada.

Share4Rare quiere ayudar a describir similitudes entre pacientes con y sin diagnóstico mediante una funcionalidad llamada Personas Como Yo que permite el análisis de fenotipos similares, ofreciendo una representación gráfica personalizada para cada usuario y ubicándolo con aquellos otros pacientes que convivan con síntomas similares.

Para que esta herramienta funcione es esencial la implicación en Share4Rare de pacientes con y sin diagnóstico. El modelo de interacción e investigación de Share4Rare se basa en la premisa de que todos ganan. Pacientes con diagnóstico pueden interaccionar con sus iguales a la vez que contribuyen a conectar a pacientes sin diagnóstico que no tuvieron nunca la oportunidad de interactuar con personas como ellas ni de recibir apoyo.

Personas Como Yo busca afinidades entre personas, basándose en la conexión de pacientes con los mismos síntomas, independientemente de que exista o no un diagnóstico de la enfermedad.  Esto permite a los usuarios compartir sus experiencias, procesos y aprendizajes mediante un servicio de mensajería que garantiza la confidencialidad de sus interacciones.

De la misma manera, este recurso será analizado por los investigadores involucrados en el proyecto y abrirá las puertas al descubrimiento de nuevos grupos de personas sin diagnóstico que comparten un perfil similar. Así, se podrán caracterizar, estudiar y quizá descubrir patrones de manejo comunes que permitan ofrecer mejores protocolos de atención y cuidado de los pacientes a cada subgrupo.

En este sentido, en 2020 Share4Rare ha lanzado el estudio Descripción de la carga de enfermedad de pacientes no diagnosticados, que tiene como objetivo conocer y analizar los síntomas que padecen los pacientes sin diagnóstico para poder agruparlos por sintomatología. A su vez, se quiere describir la carga de enfermedad que padecen estos pacientes, identificar necesidades no cubiertas y aumentar la comprensión del impacto en su calidad de desde una perspectiva 360º.

El estudio, clínico y psicosocial, usará información proporcionada directamente por pacientes y/o cuidadores mediante del uso de escalas validadas para reportar datos sobre la calidad de vida. Share4Rare utilizará los síntomas informados para construir una red interconectada de pacientes y para proporcionar a cada usuario los cuestionarios correctos para ser respondidos. Además, permitirá describir similitudes entre pacientes con y sin diagnóstico mediante la funcionalidad que permite el análisis de fenotipos similares, ofreciendo una representación gráfica personalizada para cada usuario y ubicándolo con aquellos otros pacientes que convivan con síntomas similares.

Si quieres conocer más sobre Share4Rare aquí tienes el enlace.

Para más información sobre el estudio de pacientes no diagnosticados y/o solicitar la participación en el mismo, visita el siguiente enlace

Y si eres una persona sin diagnóstico, no estas solo Objetivo Diagnóstico esta aquí para apoyarte y ayudarte.

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