Testimonio José Luis

Vivir sin diagnóstico

Explicar cómo me siento no es sencillo, pero intentaré resumirlo de la manera que pueda.

Soy un chico de 38 años, de Ceuta, que desde hace algo más de dos ha perdido su trabajo, su independencia y el 90% de su vida social.

El horrible dolor, los espasmos musculares, la descoordinación al andar y la pérdida de control de mis esfínteres (a pesar de realizarme cuatro autosondajes al día) se empeñan en impedirme tener una vida normal.

Al dolor tu cuerpo se acostumbra, y a pesar de que sea muy intenso aprendes a vivir con él.

Los espasmos musculares y la descoordinación se sobrellevan con la ayuda de dos muletas, a pesar de que estés muy limitado.

Pero, ¿cómo lo haces para acostumbrarte a las pérdidas de orina y heces?.
Los pañales, las sondas vesicales, los obturadores anales y el sistema de irrigación transanal ayudan en algo, pero no solucionan ni hacen desaparecer el problema.

Como todo en esta vida va por rachas, hay días en los que te sientes con fuerzas para seguir luchando por encontrar un diagnóstico y un posible tratamiento.

Otros días piensas en que solo te queda tirar la toalla, porque si en dos años y decenas de pruebas y consultas con especialistas no has conseguido descubrir qué te produce ese daño en el sistema nervioso central, ¿Qué te hace pensar que sí vas a conseguirlo en algún momento?.

Sin diagnóstico no hay tratamiento, ni posible mejoría, es por ello porque necesitamos saber qué nos sucede, y si existe algo que nos pueda ayudar a mejorar y recuperar algo de todo lo que hemos perdido.

Aún con todo esto, doy las gracias a diario por contar con personas tan imprescindibles en mi día a día. Mi hija, mi mujer, mis padres, mis hermanos, mi familia, y algún amigo que realmente se preocupa por mí…

Ellos son los que me mantienen en pie, intentando por todos los medios que no me caiga. A pesar de que no puedan evitar que a veces tropiece, es importante saber que siempre estarán a mi lado, ayudándome a levantarme…

Este año me ha regalado también a un grupo de personas maravillosas, que están en situaciones parecidas a la mía y que realmente entienden por lo que estoy pasando.

Objetivo Diagnóstico ha sido un soplo de oxígeno en mi vida. Tener a personas que se preocupan por tí y que no piensan rendirse hasta que encontremos el diagnóstico que nos hace tanta falta, te da la vida.

A 2023 solo le pido salud, para los míos y para mí… No necesito nada más.
La salud lo es todo, sin ella no somos ni tenemos nada.

A lo que me está produciendo este daño le diré, que aunque no conozca tu nombre, ni entienda porque te empeñas en devastar mi presente y atormentar mi futuro, no vas a poder tumbarme.

Da igual con la fuerza que ataques, no importa cuánto empeño le pongas a destruirme. No vas a ganar!